生死ICU: “愿望”的亲历与旁观|世界微动态

近年来每逢答辩季，总会有多篇“破圈”传播的博士论文后记（致谢部分）。前有中科院工学博士、腾讯人工智能实验室黄国平，他那篇言辞恳切的致谢被喻为当代《送东阳马生序》；后有兰州大学生命科学院博士朱占武，致谢中他提及自己28年来由母亲独自抚养供读，字字句句感人肺腑。

事实上，每年像黄国平、朱占武这样的学子并不在少数，近期记者就采访了其中一位——中山大学人类学博士吴杏兰，翻开她的博士论文后记，了解到过去5年来她作为学子、女儿和母亲，不停“穿梭”于ICU病房、老家和早教中心之间的艰辛，而她作为ICU的“旁观者”，在见证了诸多重症患者的“愿望”后，也亲历了自己母亲的“愿望”。

人生“悲喜交加”之时学子、女儿和母亲的“三重使命”

(相关资料图)

出生于1990年的吴杏兰是中山大学人类学博士生，这个夏天，她终于顺利完成了长达5年的博士生涯，即将前往高校任教；但倘若将时间拉回起点，就会发现她求学之路的“开局”比很多人都要难：2018年8月，吴杏兰刚收到自己考博“上岸”的通知，还没来得及享受那份喜悦，与她一起等待肚子里小生命诞生的老母亲却因呕血住院，最终确诊肝硬化晚期，而那时距离孩子出生不过一个星期……面对需要同时照料重病母亲和新生儿的重担，吴杏兰一度想要放弃学业。在博士论文致谢中她这样描述那段人生中最为“悲喜交加”的时刻：“（我）霎时间仿佛遁入人生的新境地——没有方向，没有依靠，措手不及。”

艰难“开局”后，吴杏兰依然选择迎难而上。读博这5年，是她孩子成长的5年，也是她老母亲开始面对疾病和死亡的五年。而吴杏兰的博士论文课题与重症监护室（ICU）有关，5年间为了能够完成田野调查，她不得不经常在病房、老家和托育所之间“三头跑”。

科研之外，老母亲反反复复的病情，家中嗷嗷待哺的孩子以及与丈夫的两地分居，常常把吴杏兰拖回现实，甚至一度患上产后抑郁；而在ICU病房内，由于实行人员管控，吴杏兰不得不选择居住在医护休息间内，经常一住就是大半个月。

吴杏兰说，重症监护室是许多患者的最后一道“生命屏障”。“在这里，只要有一线希望，都要坚持坚持再坚持。”吴杏兰在做课题过程中，借由重症患者和家属们的一次次坚持，完成了对自身的“疗愈”。

在ICU里做田野调查她与医护“同吃同住同劳动”

“她在ICU里做田野调查做了两年多。”这是吴杏兰的导师、中山大学社会学与人类学院教授程瑜对她的介绍。人类学学科的调研离不开田野调查，而ICU病房是一个更为特殊的空间，这里通常上演着两个极端：抢救成功，转出ICU；抢救失败，或放弃治疗——这使得摇摆在生死极端之间的ICU病房，比临终关怀病房多了更多冲突与矛盾。

实际上，刚入学时吴杏兰对于ICU的了解甚少，直到她母亲确诊肝硬化晚期，经常会反复呕血，她不得不频繁跑回老家的医院照顾。程瑜教授关注到吴杏兰的难处：母亲病重，孩子尚小，学业繁重，于是便询问她是否愿意开展对重症监护室的田野调查，一方面有时间照顾家人，另一方面可以兼顾学业。

在与相关医院对接医学人文合作后，吴杏兰开始了她的ICU田野调查。“第一次去，我就发现里面有很多东西触动我的情感。对于那些重症病人和其家属而言，不论是选择治或不治，都会是一个艰难的过程；当时我自己也要面对母亲重病的情况，因此在ICU里看到的许多案例都对我很有启发。”

人类学的田野工作要求与研究对象“同吃同住同劳动”，为了适应ICU的工作步调，吴杏兰先后“住”进了两家医院的ICU，偶尔周末才回校。最长一次，她在ICU“住”了20天。她的工作内容几乎与医护人员没有区别：每天8时参与科室的交班和查房；11时在医院当志愿者，负责接待家属探视，到15时又开始志愿服务。ICU工作24小时都在进行，即便是夜间，吴杏兰也得跟医护人员值夜班，而当病人外出做检查、转科转院或者回家时，她也需要跟随协助；稍有闲暇时间，她则得用来观察ICU的活动、访谈医护人员并做好田野笔记。

除了高强度的工作，ICU病房里的日常也极大考验着吴杏兰的心理承受能力。她形容自己每天的情绪就像“坐过山车”，原本性格内向的吴杏兰，也不得不打开自己的心门，去容纳来自病人、家属以及医护们的情绪与故事。而住在医护休息室里，睡眠也很难保障，夜晚时不时传来的抢救呼叫声，以及医生们往来奔走的脚步声，吴杏兰花了很长时间才适应。

病房里的“愿望” 患者、医护和家属共同“拍板”如何治

吴杏兰的博士论文名为《以愿望为中心的医疗实践——一项重症监护室的民族志研究》。在长达两年多的田野调查中，吴杏兰一直试图重新建构一个与大众理念不同的ICU。

她这样解释“愿望”这个词：在大部分的ICU内，存在“病情沟通”和“疾病叙事”的环节，但并无“愿望”这个概念。“在很多人观念里，ICU是生物医学的典范，这里的一切医疗手段需要为全力挽救患者生命服务，甚至不惜动用强大的生命支持系统。但实际上在治疗的不同阶段，病人、家属的愿望也不尽相同，因此应该结合病人、患者的愿望，从而让各方利益行动者通过愿望的讨论将其转化为医疗指令，来确定重症治疗的方向，比如怎么治，治到什么程度等。”吴杏兰说。

2020年11月，吴杏兰就曾接触到一位前列腺癌患者，患者家属起初决意不进行过于痛苦的创伤治疗，但又不忍放弃治疗。经过与家属沟通后，医生们发现患者还有一个儿子正在回家的路上，老人期望能见其最后一面，于是在与家属共同协商后，大家一致决定以实现“家庭团圆”为愿望，通过上呼吸机来对患者进行生命支持，同时不进行过度治疗，以减轻其不适。“因此以愿望为中心开展生物治疗，需要ICU对每一位重症患者建立档案，包括患者的教育程度、职业、兴趣爱好、家庭关系与人际社会关系、经济能力、治疗过程等信息，以及医患沟通及治疗愿望的信息。” 吴杏兰认为，只有当患者、医护、家属达成一致的愿望后，才能既保证患者在重症治疗过程中的话语权和参与程度，同时也能让医患关系呈现出一种更为“合作、共谋”的状态。

吴杏兰还向记者讲了一个“医患愿望一致”的故事：去年11月，她接触到一名怀孕数月的产妇，当时她腹中的胎儿已没有了呼吸，子宫也因破裂大出血。医院紧急开启绿色通道，在与家属沟通后即刻做了剖腹产和子宫切除术，将她送到ICU抢救监护。当时刚失去孩子的家属们情绪很激动，医生们在经过和家属紧张的共同会诊后，双方达成了“唤醒产妇”的一致愿望。经过长达30天的抢救和治疗，病人总算苏醒。“每天医护人员都需要从患者腹部吸出大量血水，还要做纤支镜吸痰等操作，整个过程很痛，但这位妈妈不哭不闹也不挣扎，每天醒来只是默默地流泪，像是失去了生命力。”彼时吴杏兰刚经历过生育，初为人母的她十分理解对方失去孩子的痛苦，便和医护人员以及家属一同为她加油打气。经过长久的关怀，这名患者终于开口，她说出的第一句话就是“谢谢”。不久后，该患者也因康复状态良好转去了普通妇产科病房。

将研究“对准”自己她要用爱完成母亲的“愿望”

吴杏兰时常觉得，在ICU里，自己不只是一个“旁观者”，而更像一个“亲历者”，那些患者总会让她不可避免地联想起自己正在接受化疗的母亲。

在吴杏兰的论文致谢第二段，她这样写道：“按照预期计划，生娃之后，我的母亲来帮我照顾孩子。但人算不如天算，孩子还未出生，母亲便呕血住院，被诊断出肝硬化晚期。困顿之际，家婆帮忙带孩子，我暂时得到一丝喘息，但在老家带孩子有心无力的家婆，也因操劳过度住院……一边是千里迢迢的女儿得不到妥当的照顾，一边是母亲多次被医院下病危通知书，一边是不想放弃的学业，我就这样开启了婆家、娘家、田野调查之间的奔波。半年后，我将格外内向的孩子接到身边，因为与丈夫分隔两地，我只好将孩子送到早教中心，又开启了早教与田野之间的奔走……”从起初照护重症患者时的手足无措，到后来她开始学会用一个学者的思维去面对照护难题时，她自己的生活压力似乎也开始得到纾解。

吴杏兰母亲的肝部肿瘤进展很快，为了控制住肝部结节的快速生长，吴杏兰将父母接到广州家中，接受每隔半年做一次的消融术。治疗费并不便宜，而这对当时正在读博、收入微薄的吴杏兰来说颇为困难。“幸运的是，我的丈夫一直在物质和情感上支持着我。”吴杏兰告诉记者，丈夫的支持，田野调查的逐步开展，孩子的成长与欢笑，以及后续父亲开始参与照护，母亲的疾病眼看着有了好转。

但到了今年母亲节，吴杏兰母亲又突发呕血，经复查发现此前原本控制得当的疾病已进展到肝癌晚期，主治医师给出的意见是“目前的治疗方案十分有限，可以问问老人家还有什么愿望，尽快帮她实现。”

“愿望”，这个在吴杏兰的博士论文里出现了无数次的词汇，突然也出现在了她生活中。母亲的愿望是什么？如何让一家人达成一致的愿望？吴杏兰不得不将研究方向“对准”了自己。

“母亲的愿望是通过她强烈的求生欲望来表达。尽管治疗期间对母亲造成很大折磨，但一向坚强的她，却始终努力配合医生，熬过一个又一个难关。”她难以忘记三年前那回，做完分流术的母亲又出现呕血，在进行胃部止血手术后昏迷近57个小时，医生甚至已经表示“可以准备后事”。“但人生就是充满戏剧性，在我们准备后事时，母亲却突然有了反应，于是我们再次让医生实施抢救，帮助她苏醒了过来。”

母亲的坚强也给了吴杏兰继续坚持的力量，而在ICU病房里的经历也让她更敢于面对重症治疗的结局。她和家里人达成一致：“只要妈妈还想治，我们就竭尽所能，选择她能够承受的治疗方案给她治。”

如今,母亲疾病已进展到肝癌晚期，化疗引起的食欲减退、腹胀腹痛、虚弱无力等问题，都让家人和医生心中紧绷着一根弦。在一次呼吸暂停恢复后，母亲告诉吴杏兰自己的想法：“现在只需要我们再坚持一下，能看到你弟弟国庆期间成家，我就可以放心离开了。以后如果再碰到类似情况，就不用救我了。”

尽管这些年照护母亲、照顾女儿让吴杏兰的学业生涯不得不延长，但这场关于生死的田野调查对她而言却是莫大的收获。“如果说是什么支撑我度过一个又一个不眠夜，我觉得应该是爱，爱才是治愈一个人的良药和一个人最重要的生命源泉。”

（文章来源：广州日报）